В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний «Десант добра» высадился в псковской Детской областной клинической больнице, чтобы улучшить помощь «редким» пациентам в регионе. Псков стал первым в этом году городом, который посетили инициаторы проекта - общероссийские пациентские организации, а также специалисты из федеральных клиник.

На сегодняшний день в регионе зарегистрировано 60 взрослых и 39 детей с редкими заболеваниями.

В рамках проекта «Десант добра» на базе Детской областной клинической больницы была организована акция «Вместе ради жизни», в которой приняли участие 32 маленьких пациента с редкими заболеваниями.

Для детей с редкими заболеваниями был организован «стационар одного дня», где они смогли в один день в одном месте пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов. Участниками акции стали дети не только из Пскова, но также из районов, удалённых от областного центра. Также в рамках акции для детей была организована развлекательная программа, мастер-классы и игры с волонтёрами.

В день проведения акции на подмогу 12 псковским специалистам приехали 4 эксперта из ведущих клиник Санкт-Петербурга: врач-генетик Валентина Ларионова, детский эндокринолог Елена Гуркина, офтальмолог Кристина Шефер и врач-невролог Евгения Снегов.

«Многие редкие заболевания сопровождают пациентов всю жизнь, поэтому каждый их день – это преодоление. И наша общая задача им в этом помочь, - сказала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»». – Мы очень ценим ту открытость, с которой нас приняли в Пскове, и готовность органов власти и организаторов здравоохранения вместе решать вопросы по повышению эффективности оказания помощи людям с редкими заболеваниями. Именно с этой целью нами, десятью пациентскими организациями, и был инициирован федеральный проект “Десант добра”».