Средняя стоимость терапии одного такого пациента составляет порядка 2,76 млн рублей в год. При этом количество граждан, включенных в указанный федеральный регистр, сейчас составляет более 21 тыс. человек, информация об этом содержится пояснительной записке к законопроекту. Сам же документ содержит порядок предоставления российским субъектам дополнительных средств из федерального бюджета на обеспечение тяжелобольных граждан лекарствами, если регион не может выполнить свои обязательства самостоятельно.

Изменения касаются закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Власти хотят разрешить правительству утверждать порядок и критерии, по которым субъекты РФ должны будут подтверждать отсутствие возможности обеспечить лекарствами граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Кроме того, кабмин будет устанавливать порядок выделения денег из госказны на софинансирование расходов региона.

В пояснительных материалах уточняется, что законопроект разработан во исполнение постановления Конституционного суда РФ. Если закон будет принят, он вступит в силу с 1 января 2026 года.