943 ребёнка со спинальной мышечной атрофией уже получили лекарства, закупленные фондом «Круг добра». Об этом сообщил Минздрав.

Препарат Нусинерсен (Спинраза) был поставлен для пациентов в 75 регионах, Рисдиплам — в 58 регионах. На данный момент уже осуществлена закупка и размещены аукционы на закупку лекарств для лечения более тысячи детей. Речь идет о таких заболеваниях, как спинальная мышечная атрофия, болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин – ассоциированный периодический синдром, периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли, мукополисахаридоз IVA типа, гипофосфатазия.

В ближайшие дни Фонд «Круг добра» получит второй транш на 10 млрд рублей. Средства пойдут на закупку препаратов для детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Также ранее Правительство утвердило порядок оказания медпомощи юным россиянам в рамках деятельности фонда. Деньги могут направляться на оплату уникальных и ресурсоёмких способов лечения с доказанной эффективностью. Речь, в частности, о клеточной терапии, а также об использовании методов генной инженерии.